23歲，一個美好的年齡，卻與視網(wǎng)膜色素變性相伴，有一些心得和各位病友分享。

 

　　曾經(jīng)聽說石家莊一位醫(yī)生可以打藥治療視網(wǎng)膜色素變性，于是急吼吼的前往，前后花了一萬多，半個月時間，卻一點好轉(zhuǎn)都沒有，當(dāng)時搜到了不少資料，說視網(wǎng)膜色素變性要做基因治療，我跟醫(yī)生提出要做基因檢測，醫(yī)生給我的答復(fù)是沒必要做，但是當(dāng)時我的態(tài)度很堅定，回家后做了基因檢測，（很慶幸當(dāng)時自己的決定）。

 

　　后來隨著病情的發(fā)展，對視網(wǎng)膜色素變性認(rèn)識得更加清楚，視力一點點的變差，而且另外一個問題也出現(xiàn)了，就是以后結(jié)婚生子，視網(wǎng)膜色素變性可是會遺傳的啊??！

 

　　8月見了龐繼景教授，龐繼景教授讓我入組，入組是什么意思？就是有了一線希望！龐繼景教授提醒了我兩點，一是注意防曬，出門要戴太陽鏡，而且要少用眼睛，尤其是像我這種年齡的老愛玩手機，說不好，會損傷細(xì)胞之類的，（應(yīng)該是這樣，可惜當(dāng)時沒把龐繼景教授的話錄下來。）然后提醒注意營養(yǎng)，不要挑食。其他的就是等待視網(wǎng)膜色素變性臨床實驗結(jié)果，期待年底會有消息出來??！