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老天,開(kāi)眼吧!小旭,開(kāi)眼

2011-12-15 16:26 來(lái)源:廈門(mén)眼科中心 作者:admin 瀏覽熱度( 次) 字號:T|T
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  (導報訊 記者 范希平)他生下來(lái)就沒(méi)有眼睛;他出生到現在都沒(méi)流過(guò)眼淚;他喜歡窗子和有光亮的地方;父母為了他負債到處求醫;5月29日,初步手術(shù)完成,醫生找到了他的一顆“眼珠”;眼珠是否具備一定的視覺(jué)功能,還要繼續觀(guān)察兩周才知道,到時(shí)再確定治療方案……

  剛滿(mǎn)1周歲的小旭生下來(lái)就沒(méi)有眼睛,一張臉很令人吃驚——眼部凹陷,像是兩個(gè)眼窩,眼部只有完整而光滑的皮膚,沒(méi)有眉毛,也沒(méi)有睫毛,鼻子像一個(gè)小蘿卜頭似的,杵在臉盤(pán)中央。這種疾病稱(chēng)為“隱眼”,舉世罕見(jiàn)。廈門(mén)大學(xué)附屬廈門(mén)眼科中心的眼科專(zhuān)家找遍了全世界的病例記錄,全世界迄今只發(fā)現了100多例。廈門(mén)眼科中心挑戰世界難題,在沒(méi)有先例經(jīng)驗的情況下,成功地為可憐的無(wú)眼兒做了“開(kāi)眼”手術(shù)。

  驚呆 寶貝兒子竟然只有“四官”! “孩子從出生到現在都沒(méi)流過(guò)眼淚,我們感覺(jué)孩子的淚水是往心里流。我們也常常在心里默默流淚。” 小旭的媽媽小許祖籍江西,在同安打工時(shí),與同廠(chǎng)打工的漳州人小陳相識,不久成婚生子。小許懷孕時(shí),產(chǎn)前檢查很正常。2006年4月3日,經(jīng)歷了痛苦的剖腹產(chǎn),寶貝兒子終于出生了。一個(gè)星期后,小陳才把孩子抱來(lái)給小許看。小陳用手把孩子的眼睛遮著(zhù),對小許說(shuō):“孩子的眼睛有點(diǎn)問(wèn)題。”等待許久的小許把孩子抱過(guò)來(lái)一看,頓時(shí)驚呆了:寶貝兒子竟然只有“四官”!十月懷胎,多少的等待憧憬,幻想了多少次孩子的模樣,小許絕對沒(méi)有想到結果竟然是這樣。小許覺(jué)得整個(gè)天都塌了,沉浸在無(wú)比的悲傷中。

  小許和天下所有的母親一樣善良堅強,她很快從悲傷中回過(guò)神來(lái):“既然是我生的孩子,這也是緣分,我們不會(huì )嫌棄他。”小許接受了這個(gè)殘酷又令人痛苦的現實(shí)。夫妻倆給孩子取名小旭。小許說(shuō),旭的意思是初升的太陽(yáng),希望孩子能夠早日見(jiàn)到光明。 “因為雙眼瞼閉合,連一條縫都沒(méi)有,孩子從出生到現在都沒(méi)流過(guò)眼淚,我們感覺(jué)孩子的淚水是往心里流。我們也常常在心里默默流淚。”小許說(shuō),用手摸孩子眼睛的部位,能感覺(jué)得到里面有眼珠一樣的東西在轉動(dòng)。小旭的“眼珠”會(huì )在皮膚下面轉動(dòng),他經(jīng)常用手搓眼睛所在的部位,像是要努力搓開(kāi)一條縫,親眼看看這個(gè)陌生而精彩的世界。

  小許說(shuō):“每天醒來(lái)的時(shí)候,他就用力搓眼睛,像是想把眼皮撐開(kāi),把皮膚都搓紅了,孩子有時(shí)會(huì )著(zhù)急地張著(zhù)嘴巴啊啊地叫,很煩躁的樣子。我們看了很是揪心。” 小許說(shuō),小旭笑的時(shí)候很可愛(ài),但她擔心,隨著(zhù)年齡的增長(cháng),小旭的笑容會(huì )越來(lái)越少。一次,她帶小旭出去散步,一群小孩圍著(zhù)小旭叫“沒(méi)眼睛的孩子”,小旭嚇得躲在媽媽?xiě)牙铮珠_(kāi)小嘴哭了,哭得非常傷心。 生活 腦袋會(huì )跟著(zhù)人的走動(dòng)轉動(dòng) “不管有沒(méi)有奇跡出現,都要打開(kāi)皮膚看看,也許孩子的眼珠還能看東西。” 在父母和爺爺奶奶無(wú)微不至的照顧下,小旭的運動(dòng)和語(yǔ)言等各方面發(fā)育都很正常。媽媽說(shuō),小旭體質(zhì)很好,身體很壯,力氣特別大。剛剛出生不久,一大盆牛奶都能夠端起來(lái)。

  小旭特別貪玩淘氣,很調皮,每天玩得一刻都不停。小旭特別喜歡在醫院病床上翻跟斗,高興起來(lái)就翻個(gè)不停。 雖然很貪玩,小旭在家里跑來(lái)跑去,卻很少摔跤,從來(lái)沒(méi)有碰得頭破血流。小旭能夠準確記得家里的家具擺設和它們的相對位置,只要碰到過(guò)一次,就一定記得,不會(huì )再碰第二次。小旭第一次自己下床,腳沒(méi)夠得著(zhù)地,從床上摔了下來(lái)。從此以后,小旭下床再也沒(méi)有摔過(guò)。醫院的病床比家里的床高,小旭自己下床時(shí)腳夠不著(zhù)地,就把腳收了回來(lái),重新爬回床上。在床上不停地翻跟頭,也不會(huì )翻到地上去。

  小旭雖然沒(méi)有眼睛,對光還是有感覺(jué)的,比如,他會(huì )用手去摸電視屏幕的人影,喜歡朝著(zhù)窗子和有光亮的地方,清晨醒來(lái)會(huì )朝著(zhù)有亮光的地方摸去;有人在他面前悄悄走動(dòng),他的小腦袋會(huì )跟著(zhù)人的走動(dòng)轉動(dòng)。因此,小許堅信孩子是有眼睛的,并且是能夠看到東西的,“不管有沒(méi)有奇跡出現,都要打開(kāi)皮膚看看,也許孩子的眼珠還能看東西。”小許多次把自己的信心告訴醫生。 因為看不見(jiàn),小旭一日三餐喝水吃東西都要喂。他愛(ài)拿著(zhù)碗和勺子當玩具玩,特別喜歡摔玩具,聽(tīng)摔東西的聲音,可以感受到玩耍的樂(lè )趣。長(cháng)期朝夕相處,小旭對父母的腳步聲特別敏感,父母走到哪里,他都能感受得到。抱他的人是不是媽媽爸爸,他也能覺(jué)察出來(lái)。

  小旭不但對聲音特別敏感,還特別喜歡聽(tīng)音樂(lè ),只要聽(tīng)到音樂(lè ),小旭就會(huì )安靜下來(lái)認真聽(tīng)。假如小旭正在哭鬧,媽媽就會(huì )讓小旭聽(tīng)音樂(lè ),小旭一定會(huì )安靜下來(lái)認真聽(tīng)。小許想得挺遠的:假如小旭真的沒(méi)有辦法治好眼睛,這輩子還有很多路可以走,音樂(lè )很有可能就是一條路,例如培養他掌握一種樂(lè )器。 小許說(shuō),自己的孩子雖然看不見(jiàn),但絕對不傻不笨。到醫院沒(méi)幾天,大人逗他說(shuō)去看電視,小旭真的拉著(zhù)爸爸的手,把爸爸帶到隔壁有電視的那間病房。 求醫 花光了積蓄,還欠下2萬(wàn)多元債 “我們只要在世就會(huì )照顧他,如果這次手術(shù)沒(méi)有成功,就看能不能再生個(gè)健康的孩子,哪天我們不在了,還可以接著(zhù)照顧他。” 小許有無(wú)數理由來(lái)證明孩子的眼皮底下有眼睛,小許也曾無(wú)數次思考過(guò)這個(gè)問(wèn)題:為什么會(huì )生下一個(gè)沒(méi)眼睛的寶寶?小許在一家高爾夫球廠(chǎng)工作,負責采購,大多數時(shí)間都在辦公室里,并沒(méi)怎么接觸化工原料。“由于工作關(guān)系,我懷孕期間經(jīng)常對著(zhù)電腦,用手機的頻率也比較高,不知跟這有沒(méi)有關(guān)系。不過(guò),我跑遍了全國各地的醫院,醫生都沒(méi)法給我一個(gè)確切的答案,有醫生說(shuō),懷孕期間一個(gè)小感冒都可能導致胎兒發(fā)育異常。” 孩子滿(mǎn)月后,他們就帶著(zhù)孩子四處求醫。

  一年來(lái),他們到過(guò)北京、上海、廣州各大眼科醫院,花光了辛苦攢下的3萬(wàn)元錢(qián),還欠下了2萬(wàn)多元外債。所有的醫生都覺(jué)得,這樣的病例實(shí)在是太罕見(jiàn)了,即使做了手術(shù),讓孩子重見(jiàn)光明的可能也幾乎為零。考慮到孩子年齡太小,無(wú)法承受手術(shù)麻醉,小許和丈夫一直沒(méi)讓孩子接受手術(shù),但是,他們從未放棄讓孩子看世界的努力。 小許說(shuō),作為母親,她一直不愿放棄醫治孩子怪病的努力。“不少好心人勸我們放棄這個(gè)孩子,或者把他送到福利機構去,但是我們怎么忍心呢?無(wú)論他在哪里,我們都會(huì )牽掛著(zhù)他,畢竟是從自己身上掉下來(lái)的一塊肉啊。反正,我們只要在世就會(huì )照顧他,如果這次手術(shù)沒(méi)有成功,就看能不能再生個(gè)健康的孩子,哪天我們不在了,還可以接著(zhù)照顧他。”

  “長(cháng)江學(xué)者”、廈門(mén)大學(xué)醫學(xué)院院長(cháng)、在廈門(mén)眼科中心出診的劉祖國教授為小旭檢查后發(fā)現,小旭的一個(gè)眼睛沒(méi)有發(fā)育成形,就是完全沒(méi)有,外部摸上去只是一個(gè)很小的顆粒,右眼能摸到一個(gè)大一點(diǎn)的顆粒,是否具備眼睛的視覺(jué)功能現在還不知道。這種病例在醫學(xué)上叫做“隱眼”。這種病例在國際上都特別罕見(jiàn),到目前為止,幾乎沒(méi)有通過(guò)手術(shù)恢復視力的例子。小旭的顱骨還有一小塊先天性缺損,鼻竇發(fā)育也不完整。小許夫妻倆請求劉院長(cháng):“無(wú)論結局如何,我們還是希望您能幫我們打開(kāi)孩子的眼睛,看看里面到底是什么。” 挑戰 超高難度的手術(shù) 小旭體內臟器都正常,眼部結構適合手術(shù)。但是,“開(kāi)眼”后他是否真能有視力,所有人都不敢下結論 廈門(mén)眼科中心的醫生搜索了全世界的資料,也沒(méi)查出多少類(lèi)似的病例,英國一個(gè)病人接受了開(kāi)眼手術(shù),但打開(kāi)皮膚后“眼睛”還是看不見(jiàn)。國內雖有“隱眼”患者,但沒(méi)有任何手術(shù)先例,更談不上有什么手術(shù)記錄。但為了達成小旭父母的心愿,也為了幫小旭尋找哪怕一絲的光明,眼科中心醫生決定放手一搏。

  手術(shù)前,小旭必須接受核磁共振檢查,但是小旭很好動(dòng),沒(méi)法安安靜靜地躺上半個(gè)小時(shí)做檢查。最后,醫生給他用了一點(diǎn)鎮靜劑,還特意晚上加班,等小旭睡著(zhù)了再抱他去做檢查。檢查結果顯示,小旭體內臟器都正常,眼部結構適合手術(shù)。但是,“開(kāi)眼”后他是否真能有視力,所有人都不敢下結論。 雖然手術(shù)沒(méi)有十分把握,可醫生還是做了最充分的準備。劉祖國院長(cháng)作為主刀醫生,召集各科室的專(zhuān)家多次會(huì )診,反復商量,才敲定手術(shù)方案。手術(shù)由廈門(mén)眼科中心眼整形科周太平主任和劉祖國院長(cháng)主刀,還配了臨床經(jīng)驗非常豐富的手術(shù)醫護隊伍。 除了手術(shù),小旭還要面臨跨越麻醉難關(guān)的考驗。麻醉醫生李曉峰主任說(shuō),小旭的年紀小,麻醉風(fēng)險高,手術(shù)特殊,麻醉的方式和管理都與普通眼疾患者不一樣。雖然醫院曾成功為一位兩個(gè)多月的先天性白內障患兒做過(guò)全麻手術(shù),但白內障患兒除了眼睛有眼疾外,身體其他部位都是健康的。

  “隱眼”病例十分罕見(jiàn),幾乎沒(méi)有什么經(jīng)驗可以借鑒,小旭還有氣管偏離中心位置的先天缺陷,更加大了麻醉的難度。麻醉醫生經(jīng)過(guò)會(huì )診,預備了多套方案。 為了治病,小許家已花光了所有的積蓄,還欠了不少外債,原本就不富裕的家庭已是舉步維艱,醫院決定幫助他們承擔一部分醫療費用。廈門(mén)市紅十字會(huì )也為小旭開(kāi)通了捐贈帳戶(hù),捐贈者須注明捐贈對象。 舉世罕見(jiàn)的病例,超高難度的手術(shù),引起了中央電視臺的關(guān)注,中央電視臺《走進(jìn)科學(xué)》欄目組專(zhuān)程飛抵廈門(mén),連夜采訪(fǎng)報道。

  “睜眼” 小旭的眼珠看上去像剝了皮的龍眼 “太好了,挺像樣的,如果能看見(jiàn)就更好了。” 5月29日,劉祖國教授拿起鋒利的手術(shù)刀,用一兩秒時(shí)間穩定情緒后,進(jìn)入手術(shù)狀態(tài)。劉祖國沿著(zhù)事先在瞼裂處畫(huà)好的線(xiàn),輕輕地劃開(kāi)小旭的皮膚,劉祖國眼前出現了一團血糊糊的組織。劉祖國小心翼翼地扒開(kāi)眼球周?chē)慕M織,繼續細心深入探查,一個(gè)混濁的圓珠終于探出頭來(lái),劉祖國和醫護人員眼前一亮:“就是它了。”手術(shù)結果令人驚喜,大家果然在小旭的眼中找到了一顆眼珠。小旭的眼珠看上去像剝了皮的龍眼,混混沌沌的,蒙著(zhù)一層白膜,但在醫護人員看來(lái),卻是一個(gè)讓人驚喜的禮物。

  此刻,等候在手術(shù)室外的小旭家人正在焦急地等待一個(gè)未知的結果。爸爸站在門(mén)口不住向內探望,爺爺奶奶帶著(zhù)緊張的神情。小許對記者露出了淺淺的微笑,帶著(zhù)幾分堅強,同時(shí)也透著(zhù)一絲不安,更多的是對手術(shù)結果的期盼。 不到一個(gè)小時(shí),手術(shù)結束了,醫生施行了羊膜移植術(shù),將打開(kāi)的眼睛蓋住,保護那顆珍貴的眼珠。眼睛被紗布蒙著(zhù)的孩子從手術(shù)室被抱出來(lái)時(shí),全家人都很激動(dòng)。爺爺見(jiàn)到孩子“張開(kāi)”的眼睛,高興地笑了,“太好了,挺像樣的,如果能看見(jiàn)就更好了。” 劉祖國教授表示,現在只是治療的第一步,結果比預期的好,但是這顆在外形上看起來(lái)發(fā)育不善的眼珠是否具備一定的視覺(jué)功能,還要繼續觀(guān)察兩周才知道,到時(shí)再根據觀(guān)察結果,確定下一步治療方案。 術(shù)后兩周,非常容易感染,小旭平安度過(guò)了這個(gè)危險的感染期。醫生檢查后發(fā)現,小旭的眼珠有角膜,只是很薄,最令人高興的是,小旭的眼瞼能夠閉合,這就避免了無(wú)法閉合導致眼珠感染的危險。 目前,小旭已經(jīng)出院回家休養,每周到醫院檢查一次。醫生將根據病情發(fā)展情況,確定未來(lái)能否手術(shù)、如何手術(shù)等。 (海峽導報 2007-6-12)

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